一缕叩开心扉的琴声——闵行区政协蹲点记(上)
走上台,扶着那架鲜红色的钢琴,周博涵向观众鞠了个躬,琴旁坐定,便进入了自己的音乐世界。7月15日下午两点半,窗外烈阳灼人,知了声声,他全然无感,任凭手指在琴键上翻飞,《第二圆舞曲》的欢快旋律与阵阵蝉鸣和谐交响。
钢琴一侧,印着四个漂亮的小篆体“慧音蓝屋”。这是他第二次来到这个蓝色小屋演出。结束时,场内掌声响了许久。
台下,周博涵妈妈始终眼角含笑。闵行区政协牵头的“蓝屋琴韵”钢琴公益演奏会启动仪式正值休息日,又是三伏天,收到区政协办的演出邀请后,她还是满口答应,为了更多像博涵一样“星星的孩子”。
建起城堡
演出前,周博涵开心地走来走去,跟人说话。
“找对路了!”周博涵妈妈说,她们算是幸运的。3岁时周博涵确诊患有孤独症,7岁时一个偶然的机会旁听“启智班”,她发现小博涵在钢琴前能坐下来。从此,周博涵开启了“钢琴人生”。现在他辗转各地演出,还在上海大剧院举办过个人钢琴独奏音乐会。
多数“星宝”却没这么幸运。孤独症一度被认为是罕见病,筛查、诊断技术提高后,公众对这一病症的知晓度也在提高。最新数据,我国孤独症患者已超1300万人,而且以每年20万人的速度增长。因为语言沟通和社交能力有先天缺陷,他们中,多数被封闭在一个玻璃瓶似的思维空间里,而父母却经历着难以尽述的生活与心理磨难。
怎样让孤独症孩子获得急需的社会援助?怎样为“星宝”创造融入社会的机会?
闵行区政协开始推动对孤独症群体“生命全程”的关爱援助,不让“星宝”们在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
这是“五年磨一剑”的探索。2018年,区政协主席祝学军牵头和20多位区政协委员开展关于孤独症人群关爱与援助体系建设调研。2019年2月,闵行区政府制定出台《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,形成联席会议决策、帮扶政策引领、慈善项目扶持、专业机构援助工作体系。自此,全国首个由地方政府牵头的孤独症群体援助关爱项目落地。2022年,闵行区又启动打造“社区化支持、机构化辅导、全生命周期”的孤独症援助体系,建成区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心。“慧音蓝屋”也是为孤独症群体“磨”出来的。闵行区政协牵头,区民政局、绿化市容局等联手,在绿茵环抱的闵行文化公园里立起一座蓝色城堡。
为让“星宝”们打开心门,区政协脑洞大开。一楼是音乐厅,用来做音乐干预,搞科普、沙龙,搭建“星宝”与社会交流乃至就业的平台。二楼三楼跟政协委员履职挂钩,用作“协商于民”工作站、政协文史馆、“亮就亮吧”图书馆,让委员“在关爱中履职、在履职中关爱”。上下楼通道的两旁是画廊,做孤独症儿童和爱心人士捐赠书画的展示和义卖。
这个孤独症群体的实训基地,成了暖人的艺术空间、栖心之巢。
爱心365
那架红色钢琴,是闵行区全体政协委员捐的,贴着“星宝365”的铭牌。2021年,闵行区新一届政协刚接过接力棒,就推动市慈善基金会闵行代表处设立专项帮扶基金,取名“爱心365星宝基金”。
“爱心365”倡导日行一善:每天捐出一块钱,助特殊困难群体一臂之力。12月21日基金设立,政协委员纷纷解囊,22天里捐款超过12万元。“区里260多名政协委员都捐了!”市慈善基金会闵行区代表处专职副会长鲍运刚说,到现在,各种捐款累计超过240万元。
有基金相助,慧音蓝屋决定购置一架盼了很久的三角钢琴。听说是给孤独症孩子训练用,闵行区企业“福杉乐器”二话没说:成本价!
除了政协委员和委员企业捐助,在区政协的推动下,社会爱心也在不断地注入这个爱的蓄水池。今年4月,百幅孤独症群体画作、百幅沪上知名书法家作品在朵云轩合璧展出,双“星”闪耀。网上义拍,“星宝”100件书画作品被一“抢”而空,筹集212万元。
7月,就在慧音蓝屋,致公党闵行区委举办“爱心365画廊”云拍卖。一个小时内,20幅书画爱好者作品、21幅孤独症儿童画作全部拍走,募集8.666万元。
……
不止于募捐,更多的感动在慧音蓝屋汇聚,又传播开去。
双目失明的双胞胎兄弟殷天保、殷天佑来了,带来耗时8年拍摄的40多幅各种题材的摄影作品在蓝屋展出,让孤独症群体感受可以“触摸”的光影。
知名主持人王芳来了,网上直播推荐好书,要“让阅读照亮每个人”,更是要将蓝色城堡的故事通过网络告诉更多的人。
区政协委员彭阳代表“伟德艺术”公司,带着丁绍光限量珍藏丝网版画《生命之源》来了,捐赠给慧音蓝屋做“镇屋之宝”。
一年365天,音乐、书画、光影、文字与爱心相约蓝屋,为“星宝”们筑起一个童话般的多彩世界。
都是志愿者
这次来演出的,还有闵行区4所中小学校的孩子们。
上海文绮中学发展部主任杨琰雯是区政协委员,请缨当起节目领队,选人、排练、彩排,张罗了好几周。“被挑中来蓝屋公益汇演,孩子们特别珍惜,有同学全家都来了。”杨琰雯说。看完演出,当天值班的慧音蓝屋周末馆长张晓也挺有感触。“周末馆长”的岗位是他在区政协委员微信群“抢”来的。蓝屋周末来的人多,区政协征选志愿者当“馆长”,为公众作些讲解。尽管当律师很忙,周末通常是加班时间,“抢票”还是摆在了张晓的优先项,这一次,他成功了。慧音蓝屋是区政协助建的爱心地标,张晓觉得,关爱“星宝”政协委员都在做,不亲身参与,履职有点不完整。
对孤独症群体来说,大脑逻辑思维障碍、行为重复刻板是终身相随的先天性缺陷,训练他们正常融入社会生活是个高难度的“技术活”,“星星的孩子”家家都面临着耐心与智慧的莫大考验。
蓝屋之外,爱心也在涌向备受煎熬中的“星宝”家长们。
成为闵行区镇级孤独症关爱分中心后,“彩虹妈妈”张灿红的工作室更忙了。接受采访时,她正在为三天后的“星宝”妈妈聚会做准备。她说,每次聚会都是一次交流“带孩秘笈”的过程。
在儿子3岁时查出重度孤独症后,张灿红在无数次“碰壁—总结—尝试—碰壁”循环中,修炼得“比专家还专家”。“孤独症孩子的家长其实更孤独,需要交流经验、互相取暖。”10年前,张灿红在居住的罗阳四村小区租下一套两居室,创办了“彩虹妈妈工作室”。电话号码就贴在大门上,至今没有变过,24小时在线。
如今已年逾古稀的“彩虹妈妈”还开了抖音号、微信视频号,自拍自演了一百多个训练孤独症孩子的“情景短剧”发到网上,帮助了全国的近万户家庭。如今,彩虹妈妈工作室的队伍也越来越大,家长志愿者挤满了好几个微信群,每天大家都在分享做法、分担忧虑,从受助到自助,有经验了就助人……
慧音蓝屋的外立面彩绘了几颗星星,与远空的星月遥相呼应。闵行区政协秘书长韩朝阳说,公益钢琴演奏会继续办下去,以后每周六的下午,落日余晖下慧音蓝屋都将响起悠扬的琴声,相信这琴声能慢慢叩开那些孤寂的心扉,叩动命运的转门。“爱心最能凝聚人心,凝聚人心就是凝聚共识。”祝学军告诉记者,闵行区政协要做的,就是通过各种爱心活动与平台,推动形成全社会关爱援助孤独症群体的氛围,找到科学援助、温柔以待的办法,让无数的手为“星星的孩子”托起一个看不见却又通向未来的城堡。